Ciao Salvatore, in questo istante ho letto una notizia su di te.
Sono Simone Silenzi, fondatore del Gruppo di discussione “Italia – Glioblastoma Multiforme – cancro al cervello”https://www.facebook.com/groups/italia.glioblastoma.multiforme/, una comunità libera di persone che in poco tempo ha realizzato, proprio grazie all’apporto di ciascuno, fatto in modo innovativo e trasparente, più di qualsiasi associazione e istituzione.
Mia madre purtroppo è morta 22 mesi fa a causa di un glioblastoma multiforme ed io per tutta la vita vivrò con il rimorso per gli errori fatti tanti, e con l’obiettivo di eliminare tanti ritardi e inefficienze verificate, e poi condivise grazie al Gruppo.
Sarebbe importantissimo unire le forze, perché ormai il Gruppo è all’attenzione delle massime istituzioni sanitarie e non (io ho già incontrato parlamentari, il presidente della Camera, politici locali, capi dipartimento del ministero della salute, dell’isituto superiore della sanità, associazioni etc.).
Ho verificato che, a partire dalla preoccupante arrtratezza dal punto di vista comunicativo e tecnologico, c’è molto da fare e, grazie a Dio, molto si può fare e in fretta.
Il paziente e grandissimo lavoro fin qui fatto ha permesso al Gruppo di divenire una realtà positivamente considerata ed ha trovato finora solo porte aperte e disponibilità.
E’ ora di passare ad una azione più penetrante, in cui mostrare come realizzare quell’Osservatorio (in sede istituzionale) che potrebbe cambiare il volto della sanità, non solo riguardo ai tumori al cervello.
Non ho voluto e non vorrò mai fondare una associazione, una fondazione o altro, sebbene mi venissero offerti tappeti rossi e agevolazioni, perché ho compreso che purtroppo attualmente si è instaurato un sistema per cui si lascia l’illusione di poter dire qualcosa e si incoraggia la formazione (fioritura..) di sempre più numerose e diverse associazioni..).
Il mio intento è entrare nel cuore delle istituziojni, e ci sono arrivato con delicatezza, e con la responsabilità di portare la voce dei tanti che hanno visto l’orrore che io ho visto, causato principalmente dal cancro al cervello, ma sostenuto da molta troppa inefficienza.., e dall’interno delle istituzioni affermare un linquaggio e modalità operative lontane anni luce da ciò che serve alle persone.
Se vuoi, Salvatore, sarebbe importantissimo incontrarci e sarebbe preziosissimo un tuo sostegno per il percorso già intrapreso e che davvero è ad un punto molto importante.
Visita il Gruppo, guarda l’area “foto”, ascolta alcuni dei miei interventi pubblici, e, se vuoi, continuiamo con forza dilagante cambiando radicalmente, e in meglio, tutto ciò che va modificato per aiutare chi sta male e per mettere le persone oneste in condizioni di aiutare chi sta male.
Se vorrai, il tuo genio e le tue capacità potranno essere di grande aiuto per moltissime persone, ora come in futuro, e per future generazioni a venire.
Buona serata,
Simone Silenzi
