Carissimo,
non ci conosciamo ma sono un collega (Ingegnere informatico), anche io profondo promotore dell’Open Source, praticamente coetaneo (1971) e … purtroppo affetto da una patologia benigna (ma multipla!) per la quale ho contattato molti centri.
In breve, colgo l’occasione per darti qualche INDICAZIONE FONDAMENTALE che ho potuto recuperare in quasi 2 anni di faticose ricerche sulla mia patologia (la mia è una versione multipla, ereditaria, al collo e basicranio, del tumore del glomo carotideo: formazione espansiva molto vascolarizzata):
1) come nel tuo caso, la chirurgia mi è stata subito prospettata, ma ho scoperto approfondendo che le possibilità di lesioni permanenti e importanti sono alte, tali (nel mio caso) da rendere inoperabili le altre lesioni (!!)
2) ho appreso che i chirurghi (soprattutto neurochirurghi) che scelgono l’approccio “wait and see” sono sempre di più, per evitare di fare i danni “subito”
3) la radioterapia (o meglio le sue attuali potenzialità) è ancora sconosciuta ai più (medici e chirurghi tradizionali) perché in velocissimo progresso (in 10 anni c’è stata una rivoluzione di ciò che si è fatto nei 20-30 anni precedenti). In Italia stiamo rincorrendo ciò che in Germania e Francia è già disponibile e collaudato (vedi sotto)
Sintetizzando posso consigliare quanto segue:
SAN RAFFAELE DI MILANO, NEUROCHIRURGIA E GAMMA KNIFE: Prof. Mortini, è colui che per primo mi ha detto “FERMO! Operiamo solo se e quando serve”. Il suo centro è il primo riferimento in Italia per due tecniche di radioterapia specificatamente indicate per il trattamento tumorale cerebrale. Mi stanno seguendo loro (keywords: GammaKnife e Tomoterapia Elicoidale). Nel tuo caso mi pare di capire che, in base a quel “poco” di esperienza fatta in questi due anni, potresti chiedere una consulenza anche a:
CENTRO UNIVERSITARIO DI HIDELBERG (Germania): Prof. Debus (primario del centro di radioterapia). Parla ottimo inglese, è disponibile a ricevere privati nella struttura pubblica (e che struttura!) e fare una valutazione per la miglior radioterapia del caso (se è il caso!! Persona onesta – mi ha rimandato in Italia per il mio caso, perché quello che avevano da offrirmi loro era lo stesso – ha voluto 150e … e mi hanno rimandato la fattura con richiesta di conto corrente per rimborso di CENTESIMI 80 indebitamente riscossi!! …). A me ha detto anche lui “Why now??” e mi ha confermato quanto detto dal S. Raffaele. Io consiglio a te di rivolgersi anche a lui perché non è escluso che nel tuo caso possa essere più indicata una terapia a “ioni pesanti”, dato il posizionamento …e qui in Italia non la abbiamo (vedi curve di decadimento ioni pesanti (Calcio e qualche altro): hanno un cut-off dopo bersaglio molto più ripido dei raggi X e danneggian
o meno i tessuti retrostanti: sul sito di Hidelberg e Wiki puoi apprendere parecchio) ma io non sono un medico (anche se avrai capito che ho studiato)!
Cerca “Heavy Ion therapy” e “glioma” su Pub Med e verifica cosa si dice in merito a indicazioni, successi, percentuali.
Per maggiori info e contatti utili sei libero di scrivermi: sarò felice di poter diffondere la conoscenza acquisita.
Altrimenti: IN BOCCA AL LUPO e complimenti! Non siamo in molti (pazienti) ad avere un approccio di questo tipo, ma la mia esperienza è che questa è la sola via per risolvere problemi così complessi: CONOSCERE!!
Intanto … AUGURI!
