Ciao Salvatore (ti do’ del tu perche’ siamo quasi coetanei, io sono del ’70),
su suggerimento di un’amica, ho trovato oggi il tuo sito /cure e ho
dato un’occhiata alle tue cartelle cliniche e ai referti radiologici.
Avevo anche trovato il numero di cellulare, ma preferisco essere il
piu’ discreto possibile e ti invio questa email.
Nel gennaio del 2011 per una crisi focale destra sono stato al pronto
soccorso del Fatebenefratelli di Roma. Dopo una TAC mi hanno detto di
dover fare ulteriori accertamenti e mi hanno ricoverato. Le successive
RM e sRM hanno dato la diagnosi di diffuso glioma cerebrale di III
grado con un’aspettativa di vita di 24 mesi (poi rivelatosi ad una
successiva biopsia al Regina Elena un glioma astrocitario di II grado,
ma bello grosso: 10x7cm).
In questi ultimi quasi due anni ho raccolto, e continuo a raccogliere,
una grande quantita’ di informazioni scientifiche a riguardo. Potendo
leggere l’inglese e avendo una formazione scientifica ho letto libri
universitari, abstract e lavori congressuali, esperienze di
long-survivors sparsi per il mondo. Queste informazioni mi hanno
consentito, o almeno lo spero, di evitare errori e passi falsi, di
gestire la cosa in maniera tranquilla. In queste patologie contano
moltissimi fattori (localizzazione, grado istologico, marker genetici
e molecolari, etc.) e dunque non e’ davvero possibile accomunare un
paziente ad un altro con facilita’, ma se sei in cerca di qualsiasi
chiarimento (vedo che la diagnosi e’ recente) dato non da un medico ma
da un paziente come te, se vuoi sapere dei centri che ho frequentato,
delle terapie che seguo, di quelle che ho evitato, o per fare
semplicemente quattro chiacchere, non esitare.
Hasta luego
Giulio
p.s. Per leggere i miei referti radiologici uso questo software:
http://www.onis-viewer.com/
Lo produce una ditta giapponese ma ovviamente e’ in inglese. La
versione 2.4 freeware va benissimo per un uso personale.
