La mia storia Dicom

Spett.le Iaconesi

Ho sentito di Lei/te a Radio3scienza. Visto l’impennata mediatica che hai avuto con la tua iniziativa e quanto ne consegue, e il problema di salute che devi risolvere, forse non avrai tempo di leggermi o rispondermi.

Ho anch’io un problema grave al cervello e mi sono dovuto confrontare con la tua identica esperienza.

Non ti racconto il calvario che mi ha provocato sinora la “mia compagna”, una MAV cerebrale non operabile, a causa della quale, in seguito ai falliti tentativi di trattamento ho perso l’uso della mano destra, zoppico e ho avuto due sanguinamenti cerebrali che non lasciano ben sperare.

Non ti racconto la rabbia, la frustrazione e il senso di impotenza che hanno provocato la maggior parte delle esperienze con le strutture sanitarie ed il personale medico italiano.

Non ti racconto le esperienze all’estero, che ti dimostrano che il paziente è trattato come un essere umano e non come un numero o al meglio un caso.

Ho da poco iniziato nuovamente una serie di trattamenti con un medico di fama internazionale che viene ospitato mensilmente in un ospedale italiano.

Sono felice- finalmente – di poter fare il dovuto encomio al sistema sanitario nazionale che concede ai pazienti affetti da questa malformazione questa inestimabile opportunità, ed un grazie al team di medici che ha chiamato questo professionista ad operare e lo sostiene con la loro collaborazione.

Bene, siamo arrivati al punto:

da quando ho scoperto questa malformazione congenita, purtroppo nel mio caso dannosa e inoperabile, ho sempre raccolto tutta la documentazione medica afferente per metterla a disposizione di tutti i professionisti che fossero in grado di darmi un qualche indirizzo/speranza di intervento.

Mi sono recato da un ospedale all’altro con pesanti teche contenenti documentazione cartacea, fotografica, lastre ecc.

Da quando siamo entrati nell’era digitale, ho iniziato a viaggiare più leggero.

Per trattare questa MAV è necessario un team di medici , un neurologo, un neurochirurgo, un radiochirurgo, che devono condividere e potersi scambiare informazioni.

Sinora avevo sempre ricevuto files aperti, che ho potuto inviare in tutto il mondo per avere consulti. Per trovare quelli più competenti mi sono rivolto in Francia, Spagna, Svizzera, Belgio, Germania inviando i miei files. Credo che siano stati d’interesse ed utili anche ai medici.

Non ti racconto la differenza di competenze nella gestione della documentazione tra ospedali italiani e stranieri, per cui nei nostri è inimmaginabile pensare di inviare documentazione digitale e si perdono persino, ed anche ripetutamente, spedizioni postali raccomandate. Ma lasciamo perdere e con amarezza ridiamoci su, perché: questo è insito al sistema, ma per fortuna ci sono le persone (così mi è stato spiegato e lasciato intendere, ed è vero).

Ritorno alla nostra comune esperienza, e mi scuso se mi sono dilungato ad accennarti la mia personale odissea.

Ora, l’ospedale in questione -al quale ripeto devo l’opportunità di potermi affidare a questo, spero infallibile, professionista – non è in grado di masterizzare un dvd, per cui alla fine di ogni intervento, mi porto a casa da 3 a 5 cd, e per la prima volta ho scoperto che erano in formato chiuso! Li carico sul pc, ma se copio i files ed estraggo il cd non funzionano e non sono copiabili su altri supporti.

Alla seconda richiesta in merito a questa limitazione, fatta ai responsabili dell’ufficio ospedaliero, mi è stato risposto che si tratta di questioni di privacy! (La mia suppongo, quindi ?)

Poiché mi sento in debito con questo ospedale, pensa a cosa porta il sistema sanitario, ho deciso di non avviare una mia personale e sacrosanta battaglia all’amministrazione sanitaria contro questa, che sembra una meschina, assurda, ed ingenerosa pratica di emissione dati. Per la prima volta, forse perché ho speranza di vedere la fine del tunnel, ma soprattutto perché dipendo dal sistema sanitario, ho deciso di lasciare perdere.

Ho già dato atto del mio impegno per fare rispettare il mio diritto di malato, ma è una atteggiamento che ti si ritorce contro.

Quindi volevo ringraziarti e farti i complimenti per la tua iniziativa, peraltro creativa, che senza polemica ha informato molti – un grazie anche al web – di questa pratica di conferimento dati.

Ti auguro una veloce ed efficace risoluzione del tuo caso, e soprattutto di tenere duro e di sentirti accompagnato e sorretto dai tuoi cari.

Un cordiale saluto

L.

P.s. se mi farai sapere come aprire il file Dicom, sarà una soddisfazione non dover dipendere dalle copie dell’ospedale, e poter viaggiar leggero 😉

Stiamo allegri.